问：NMO患者激素冲击治疗出院后如何激素减量最好？是否建议长期口服激素呢？

发布时间：2020-02-21 16:20:18

回答这个问题首先必须先明确一点，多发性硬化和视神经脊髓炎在急性期大剂量冲击激素出院后激素的用法是完全不一样的。多发性硬化从治疗指南和专家共识推荐上来看是根本不需要长期激素维持的，推荐激素快减，基本可以每隔5-7天减去10mg（2粒强的松），直至减停，故以此推算平均一个月左右时间就可以把激素减停。造成这种现象的原因是目前证实长期使用口服激素对阻止多发性硬化整个病情的进展及预防临床复发没有帮助。而视神经脊髓炎则恰恰相反，在国内外不少小规模的临床观察来看长期小剂量口服激素对疾病的预防复发是有作用。

第二我们必须明确免疫抑制剂和激素一起使用的相互关联。视神经脊髓炎我们经常会使用到免疫抑制剂（诸如硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、利妥昔单抗）来预防疾病复发。其中硫唑嘌呤和吗替麦考酚酯等一些免疫抑制剂起效非常慢，慢到要3-4个月才能起效。因此急性期患者出院后口服激素要慢减，目的就是为了等待免疫抑制剂起效。综合以上两点，视神经脊髓炎患者激素冲击治疗出院后激素是需要缓慢减量，并可以长期维持的。

第三个问题随之而来，为何我们不能一直吃激素维持而保证疾病不复发呢？道理其实很简单，激素的副作用实在太大了，长期吃激素不仅会肥胖、浮肿、满月脸（形象俱毁），而且会影响血糖、导致骨质疏松、失眠、抵抗力下降、眼压高、视网膜病变，甚至出现不可逆性损害—股骨头坏死。正常人体每天分泌的激素量大致在20mg强的松左右（也就是4片），我们正常人一旦长期口服激素超过4片，就会出现诸如上述所说的副作用。坦率地说这个副作用是远远大于免疫抑制剂对我们影响的。所以视神经脊髓炎预防复发治疗理想的状态是出院后立马使用免疫抑制剂，激素顺顺利利地逐渐减量直至停用。激素这个减量速度是多少呢？我个人推荐：8片以上一周减一片，4-8片两周减一片，4片以下至少一个月减一片。快慢可以根据免疫抑制剂的使用和不良反应上下微调。

最后，如果因为特殊原因不能使用免疫抑制剂（最常见原因是怀孕），激素是否可以长期维持？我觉得可以的，长期维持10mg强的松（2片）确实对视神经脊髓炎的预防复发是有效的，只不过需评估副作用的大小。最后再提一句，合并干燥综合征或系统性红斑狼疮的视神经脊髓炎患者，我们建议除了添加免疫抑制剂以外，激素也是要小剂量长期维持的。道理很简单，双拳难敌四手。