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与NMO一起生活-膀胱与肠道问题

发布时间:2020-03-13 10:22:02

大约80%的横贯性脊髓炎(TM,一种涉及脊髓发炎的罕见症状患者都会在某些时段出现膀胱和/或肠道问题。这些症状很难启齿,却对患者日常生活影响巨大。然而,如果能够获取恰当的信息与支持,大多数膀胱与肠道问题都可以顺利解决,以帮助改善您的生活质量。


所谓控制失禁的能力,就是指每个人控制他/她的膀胱及 肠道功能,以便在合适的时间及场所大小便的能力。



脊髓炎引起的

排尿障碍机制


膀胱主要功能:

1. 储存尿液

2. 在方便及合适的时间排空尿液


肾脏通过滤血液中的废物而产生尿液,随后尿液被运送到专门储存尿液的膀胱,在那里等待合适的时机排空。膀胱就象一个充气的肉球,当它被充盈时就会膨胀。


当膀胱充盈时,膀胱底部的神经末稍受到刺激,就会向大脑传递需要排空尿液的信号。接下来就会发生两种情况:


要么,您找到一个合适的地方排空尿液。此时膀胱肌 (逼尿肌)收缩挤出尿液,括约肌舒张,尿液就会排出。


或者,您的大脑给膀胱发出信号后,暂时没有找到合适 的时间及场所,不能排空。此时逼尿肌舒张,括约肌保持关闭。


对于横贯性脊髓炎患者来说,这种信号传递可能会被中断,导致膀胱排空出现问题。这有可能引起尿液潴留或尿液排不尽,也可能导致膀胱漏尿或小便完全失禁。


NMO患者

膀胱症状


我得赶紧上厕所”(紧急情况)


我整天都在跑厕所”(频率)


我得再去厕所了,刚刚明明才去过”(二次排空)


我得去厕所了,可是到了厕所我半天尿不出来”(犹豫)


有时我无法控制我的膀胱,感觉会漏尿”(渗漏)


我感觉自己无法完全排空”(潴留)


我整夜都在跑厕所”(夜尿)


NMO患者

生活质量


50% 的NMO患者明显受尿路症状的影响。膀胱问题确实会影响生活质量,其中最令人困扰的有


1. 就业


2. 社交


3. 家庭互动


4. 人际关系


5. 相关设备及清洁费用


Q1

我如何帮助自己改善这些状况?

1

每天喝6-8杯液体,最好是白水或加水的浓缩果汁。人们通常认为应该避免多喝水,因为这样他们更想上厕所。事实上如果限制液体摄入,浓缩的尿液会刺激膀胱让你更想上厕所。

2

要避免喝含有咖啡因的饮料,如茶、咖啡、可乐;或者选择那些不含咖啡因的版本。

3

如果你没有感染,又总是不停地想上厕所,可以尝试控制你的膀胱以延迟上厕所的时间。每当你想上厕所时,尝试推迟几分钟,这样不断延长推迟的时间,直到你可以间隔3小时为止。这种训练可以让你的膀胱习惯储存更多的尿液,慢慢它就对少量的尿液不那么敏感了。

4

防止便秘

5

养成记日志的习惯,跟踪记录那些刺激你想去厕所的因素。

6

要避免喝含有咖啡因的饮料,如茶、咖啡、可乐;或者选择那些不含咖啡因的版本。

7

每天做两次盆底肌训练。

Q2

药物干预对解决膀胱问题有效吗?

1

虽然您会感到尴尬,但仍然需要与医生及护士讨论您的膀胱症状。根据每个人的不同情况,有不同的措施可以帮助管理这些症状。

2

药物治疗(抗毒蕈碱药) 可帮助舒缓膀胱压力,让您有 更从容的时间如厕。其它的药物可帮助减少夜尿的产生

3

还有一系列医疗设备可以帮助管理小便失禁的情况。其中包括适合男性生殖器使用的尿道套,尿液排出后储 存在腿部的尿袋里,同时可保持衣物干爽。

Q3

间歇性自我导尿应注意哪些问题?

1

当人们无法排尿时,就需要学习如何自我导尿。间歇性自我导尿 (ISC) 每天可进行4-6次,有时可能次数更少。自我导尿可在任何厕所方便而小心地进行,这能大大改善患者的生活质量。

2

虽然导尿是一种选择,但由于存在感染的风险,留置式导尿管通常是不得已才采取的最后一种办

3

许多人觉得使用护垫或穿着带护垫的内裤更好,市场上有大量类似产品可供选择。


Q4

如何进行盆底肌训练?

女性



当你在如厕时,尝试停止排尿,这时你就能感觉到盆底肌在收缩。但是我们并不主张您经常性地用中断排尿进程进行训练,这样做可能对膀胱有损害。


为了增强您盆底肌的力量,您可以收缩盆底肌,保持10秒钟。每天早晚各练习10次。当我们打喷嚏或咳嗽时(容易漏尿),增加短效肌肉快速关闭的能力也很重要。因此,您还需要做盆底肌快速收缩的练习,每次保持一秒就可。以上两种练习每天做两组,每组10次。


很快您就会感觉到身体的变化:小便失禁情况会大有改善,而且在性生活中您也会更加敏感。当您察觉到情况开始好转时,


请继续坚持这样的练习。


男性


尝试在排尿过程中停止或放慢排尿速度,这可以帮助您找到盆底肌所在。避免经常性使用这种方式中断正常的排尿进程。一周练习一次就可以提升您的控制能力。


尝试收缩肛门周围的肌肉,就好象要防止气体穿过一样。臀部保持放松,正常平稳地呼吸。


您可以站在一面全身镜前做这项练习。尝试使用您的盆底肌把您的阴囊向上微微抬起,使阴茎微微向内收缩。您可以在镜子里看到这些变化。




NMO患者

肠道问题

NMO及TM患者会出现什么肠道情况?

横贯性脊髓炎会有脊髓发炎症状。任何炎症都会引起肿胀,从而导致脊柱上的神经受到压迫而扰乱信号传递。脊髓上的最后两根神经就是控制膀胱及肠道的,这上面的任何肿胀都将影响直肠的敏感性或肛门括约肌的功能,从而导致便秘或大便失禁

肠道主要功能

1. 消化食物并将其中的营养吸收到血液中。


2. 在方便及合适的时候排出废物。


人的消化系统从嘴巴开始,终结于肛门,包括嘴巴、食道、胃、小肠和大肠(统称为肠道)等。大肠的末端是被称作直肠的部分,粪便在排空之前在这个袋状的地方暂时储存。直肠的传感器会把排便的信息传递给大脑。这些感觉神经末稍异常灵敏,甚至可以区分气体、固体及液体。每个人排便的习惯各不相同,有的人要3-4天才排便一次,有的人则一天要排便好几次。



NMO患者肠道症状

便秘


便秘是指需要非常费力才能排出干结的大便,而且通常一周排便少于三次。便秘会导致不适,如肠胃胀气、胀、疲劳、无力、缺乏食欲等。


对NMO患者来说,粪便通过肠道的速度会减慢。大肠中粪便的长度越长,粪便越干燥,排便也就越困难。直肠区域的感觉丧失也会引起便秘,因为大脑得不到需要如厕的信号,粪便就会在直肠中变得更加干燥坚硬。肛门括约肌及盆底肌乏力也会引起便秘。有时当粪便变得非常坚硬时,甚至连水样腹泄都无法让其排出。




Q

我如何帮助自己改善这些状况?

1

每天保持规律的饮食,这样肠道才会定期得到刺激。经常不吃饭只会适得其反,因为这样会让肠道蠕动减慢。

2

确保每天饮用足够的液体。目前的指南是每天要喝6-8杯水,果汁、加水的浓缩果汁、脱脂牛奶、不含咖啡因的茶和 咖啡都可以。

3

养成每天早餐后30分钟去如厕的好习惯,这是肠道排便信号 最强烈的时候。

4

每天保持规律性运动,运动会增强肌肉力量,加强肠道收 缩。即使每天散步15分钟也是有益的。

5

姿势正确也很重要----坐马桶的姿势会直接影响您排便的难 易程度。坐马桶的正确姿势是您的膝盖应该比臀部更高。在 脚下放一级台阶或一个小凳子就可以轻易解决这个问题

6

确保您在饮食中摄入足够的纤维,这有助于促进肠道蠕动。一定要多吃纤维食品。纤维分为两种:易溶的和不易溶的。两种都很重要。易溶纤维主要来自水果,如香蕉、苹果、坚果、谷物(如麦片)、根茎类蔬菜(如胡萝卜、土豆、豆类及豆科类。易溶纤维有助于粪便膨胀并软化,同时也对心脏健康有益。不易溶纤维通常来自糙米及全麦面包,它也可以使粪便膨胀并促进肠道蠕动。


肠道问题

药物治疗

摄入富含纤维的食物以及足够的水分是防止便秘的关键。然而有时候我们的饮食没有达到这个要求,此时就可能需要药物治疗


泻药—通常可以在药店柜台直接买到,但仅作为短期解决方案。


膨化类泻药 — 如 Fybogel

这类药就象你从食物中摄入纤维一样,它可以增加粪便的体积,但您每天需要饮用至少2升水分,才能使药物充分发挥作用。


粪便软化剂 Docusate

这类药软化粪便,使其更容易被排出。


渗透性泻药 — 如 Movicol

这类药将胃肠不能吸收的水分运送到大肠,粪便吸收水分后会变软。服用此类药需要严格遵循服药注意事项,否则可能不起作用。


刺激性泻药 如senna

这类药会刺激肠道强烈收缩,从而将粪便排出。



肠道问题

其他治疗


有很多产品可以帮助解决肠道失禁的问题。多数产品您都可以在NHS网站上购买到,但您需要您的医生或护士推荐您加入当地相关组织以寻求评估与咨询。


1

肛门塞 — 帮助解决肛门渗漏问题。


有两种类型: 一种是可膨胀的软泡沫塞子,当它接触到液体时就会自动膨胀;另一种是软硅胶塞子,它设计成两个碟片状,中间用一根细硅胶管连接,可放置在肛门的任何一端,可有效密封肛门,直到您想打开它为止。这些产品大都可以使用12小时或更长时间,视产品类型而定。

2

灌肠 —用温水冲洗那些可能卡在结肠内的坚硬粪便。


对于那些直肠感应有限或缺乏感应以及没有正常排便能力的人来说,这种措施非常有效,可以每隔一天使用一次,以防止粪便堆积。

3

失禁护垫 — 这种产品被普遍用于解决肛门渗漏问题,在NHS网站上有售。

这些产品的厂家经常会先寄送一些样品用于试用。人们在选用此类产品时通常非常谨慎,有很多可水洗的种类供选择。


来源:《与NMO一起生活-胱与肠道问题NMO SPECTRUM-UK

翻译:龙艳


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