终有一天，我们可以战胜这个疾病-陶芊谌

发布时间：2020-02-22 22:59:13

2014年12月7日生完第一个宝宝后第二天，右腿无力无法行走，当时以为是生产用力过度损伤了，前一天晚上出现过一阵手发麻，以为是打了麻药的反应，那么多的我以为，就那么糊里糊涂出院回家了，未经检查治疗，回家后理疗按摩大概半个月可以离开拐杖行走，出月子后就正常行走了，（后来到了上海华山医院确诊，才知道这是第一次发病）。

2015年1月10日因家人感冒传染发热，高烧39.3，发热5日后挂点滴三天，开始呕吐，以为是药物过敏停止点滴，医生说37.3已退烧让回家。回家后还是呕吐不止，过了几天逆嗝不止，只有吐了才会停一段时间,又开始逆嗝,又开始不受控制的呕吐,吃什么吐什么，滴水不进，消化道科检查逆流性食管炎，吃药后未见好转，头皮开始发痒，奇痒无比，之后右腿发痒蔓延到右手臂,左手臂,胸,背，皮肤外表看起来没有任何异常，痒起来钻心，失眠，明明很困无法入睡，像被闹钟了一样睡一个小时必然会醒来。
我真服了我自己，就这样硬扛着，没想过自己泼猴似的居然会生病。打了三天助睡眠的点滴，眼睛出现复视，左眼斜视震颤，去当地医院检查核磁共振医院也没得出结论，有说脱髓鞘有说脑炎有说颅内神经炎，医生让我住院，可是我三个月前就计划一次泰国旅行了，当天晚上的飞机，跟医生商量吃药，主任医生让我把我爸叫来（最后还是我爸做通了医生的思想工作，把我放走了，这点还得感谢我叔叔，他怂恿我到处玩玩放松心情，病才好得快，他也是医生，我听他的了，哈哈，我真的是个不听话的患者，我叔也是个不负责任的医生...）。
说来也神奇，玩了一趟回来后大家都说我整个人的精神状态好了很多，之前都像被瘟神打了似的，说真的，之前的那痛苦，我以为自己都要挂了。就这样，日子在一天天的过去，眼睛也慢慢的好起来，除了一天一两次手发麻的症状还在（这是第二次发病）。
2016年怀上二宝，整个孕期还算顺利，没有像大宝那样吐到生，能吃能睡，就是手臂发麻症状加重了，整个手臂会一阵阵发麻，会从手腕麻到整个左半边身体乃至头皮，胸口腹部发紧，被人压住掐住一样，每次左手发麻右边眼皮就有被拉下来的感觉。
2016年12月8日生完二宝，2017年2月忽然眼右边眼眶痛，几天后视力急剧下降，到眼科看说是视神经炎，转神经内科做了头部,颈部,胸部,腰部核磁共振，报告说正常，只有颈椎间盘突出，主治医师仔细看过片子后复查颈部，脊髓有一点点影响，激素治疗+甲钴胺+鼠神经因子治疗后复查病灶边界模糊，主治医师说已经有好转让我出院,口服激素。我现在右眼视力基本恢复了，可是的肢体麻木并没有好转，一天无数次发作，几分钟一次,外表看起来和正常人没有什么区别，可是麻起来整个人非常难受，想搞清楚自己到底是什么病，就到了华山医院确诊了-视神经脊髓炎。确诊了之后我反而轻松了，之前一直不知道自己什么毛病，怀疑这个怀疑那个的，百度出来的症状都很可怕，甚至有说脱髓鞘的存活率只有十年，吓得我哟~之后我就进入了这个微信群，结识了来自各地的病友，认识了可爱的丁姐，我才知道，得病十几年还活蹦乱跳的大有人在。
群里就像个大家庭，病友相互鼓励支持，传播最近的治疗信息，还有敬职敬业的周磊医生，全超医生，经常在群里安抚病患解答病患的问题，让我们感觉很温暖。相信随着医疗科技的进步，人们对罕见病的关注，终有一天，我们可以战胜这个疾病。