美丽人生-丁晓燕(NMO上海之家组织者）

发布时间：2020-02-16 12:47:13

生病满六年了。视神经脊髓炎，是全世界7000种罕见病中的一种，是自身免疫系统疾病，它无法治愈，但可以通过药物有效控制。

我和每一位病友一样，经历过崩溃、惊惶、无助、低落、哭泣，从无法接受到勇敢面对自己生病的事实，我也同样在煎熬中度过。

我是幸运的。我生活在上海这样一座大城市，我有不适随时可以去医院请求医生的专业指导和帮助；我有爱我的家人，母亲、婆婆、爱人、姐妹、孩子，他们一直都爱着我让我倍感温暖；我有关心关怀我的朋友、同事，他们给我无限的动力和信心。

心态很重要，这是我一路走来的心得。于是我变得不再纠结，我学会放下不必要的压力，但我并没有放弃梦想。我想凭自己的力量，帮助那些和我一样却仍处在彷徨无助之中的病友们。

我们应该庆幸，因为我们的病还是有药可用的，只要控制得好，我们当然可以像普通人一样的生活、学习、工作，我们一样可以活得精彩！

我们应该庆幸，生长在医疗水平发达的今天，有专业医生为我们保驾护航，我们一定可以开创更美好的未来！

我们应该庆幸，如今的社会越来越关注数量极少的罕见病群体，相信在不久的将来，我们一定可以实现让更多的罕见病有药可治，而且用得起药！

“只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间~”坚强的帅哥靓女们，让我们积极传递正能量，活出属于我们的美丽人生吧！