2019年NMO-MS患友会（上海）活动速递：放弃不难，坚持很酷！

沪上初夏阳光明媚。5月25日，复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS患教活动现场座无虚席，百余名脱髓鞘病患友齐聚一堂，等待医护团队为大家讲解疾病的诊疗、护理知识。

今年活动的主题是“放弃不难，坚持很酷”。

豆绿色的手环，是华山医院神经内科七彩手环之一，象征着中枢神经系统脱髓鞘疾病：视神经脊髓炎（NMO）和多发性硬化（MS）等，是脱髓鞘病医护团队及患友们凝聚起来的标志。

NMO-MS患教会举办至今已经第四个年头，医护团队及患友组织日益壮大，一年一度的患友会成为医护人员和患者交流、凝聚的一个重要载体，承载着大家的希望和信念，将会一直坚持举办下去。

首先，由全超教授作了“带你认识MOG抗体”的讲座，分享了MOG抗体相关脱髓鞘病的最新概念和诊疗经验。这类脱髓鞘病临床上以起病迅速，表现形式多样，视神经受累常见，激素敏感而依赖为特点，是不同于AQP4抗体阳性NMO及MS的一种独立的疾病亚群。

随后，周磊医生作了名为“【】”的演讲，回答了患友们最为关心的问题：NMO及MS的最新治疗方法，及中国患者的治疗选择。在周医生的详细解释下，患者们对脱髓鞘病的治疗发展历程及最新治疗方案有了全面的了解。

期间，多发性硬化之家创始人顾洪飞先生为全超教授、周磊医生颁发了“多发性硬化之家罕见病关爱中心荣誉顾问聘书”，表彰他们多年来在NMOMS的诊疗及宣教领域所做的工作。

来自华山神内护理部的陆晓艳护士给大家介绍了脱髓鞘病患者的身心康复及护理要点，并带大家体验了一次冥想。3分钟的冥想让大家重新体会了身心合一的美妙安宁。

接下来，华山医院药剂科马春来教授为患友们讲解了脱髓鞘病常用免疫抑制剂的使用注意事项。

股骨头坏死困扰着许多使用类固醇激素治疗的脱髓鞘病患者，来自华山医院骨科的赵广雷医生给大家讲解了股骨头坏死的原因、迹象及处理方法。

脱髓鞘病患友往往需要长期随访，汪亮医生教大家如何看懂自己的定期化验检查。

脱髓鞘病易累及育龄女性。黄文娟医生给大家讲解了脱髓鞘病患友在备孕、孕期与产后的注意事项，回答了大家最为关心的几个问题：怀孕会不会导致疾病复发？我能不能生一个健康的宝宝？孕期是否可以使用药物以及如何选择药物？如何选择分娩方式及麻醉方式？产后是否可以进行母乳喂养？

容易反复发作是脱髓鞘病的一个重要特点，一次又一次的发作常常让患友们感到焦虑无助。张包静子医生和来自复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科的黄咏恒医生分别讲解了NMO和MS的神经科复发症状及眼科复发症状，告诉大家：哪些症状是复发表现，需要立即就诊；哪些症状是假性发作，无需过于忧虑。

在大家高涨的热情中，一整天干货满满的活动逐渐接近尾声。在提问及咨询环节，意犹未尽的患友们纷纷提出了困扰自己多年的疑问和担忧，医护团队逐一给予了解答。

最后，患友们收获了主办方精心准备的礼物——由华山医护团队为大家制作的2019年最新版《多发性硬化完全生活手册》、修订版《视神经脊髓炎——你所需要知道的一切》及患友们自发投稿出版的《倾听》杂志。

一张充满笑脸的合影，一幅画满签名的海报，镌刻的是多年来脱髓鞘病医患大家庭的坚持和努力。希望大家越来越好！明年此时再见！